31/5/10

sindrome de turner

Hola soy una madre que tiene una hija con este sindrome y he sufrido mucho y sigo sufriendo el rechazo de mi hija y el desprecio,me gustaria que esto se vaya acabando ya que estamos muy adelantados en otras cosas,tambien adelantarnos en esta,porque tanto la familia como la propia persona sufrimos mucho.Todos somos iguales,la unica diferencia que hay es que estas niñas tienen unos limites que otras personas,no tienen,pero solo eso,la juventud y tambien algunos mayores,deberian de pensar un poquito en estas cosas,tambien hacer un llamamiento a esos padres que tienen un poco de sentido comun,y les expliquen a sus hijos,que todos somos iguales aunque tengamos alguna deficultad,por ejemplo no reirse de un gordito,de un cojo,de un sordo,etc.......Que expliquen con palabras exactas y bien lo que les doloria a ellos que le dijeran esas palabras tan duras si tuvieran algo de eso.Espero tener respuesta de alguna persona humana.

un saludo

20 comentarios:

  1. Esta muy bien que hayan abierto una pagina de este tipo, eso es para que vea mucha gente que en los tiempos que corren se sigue discriminando y lo peor de todo es que la discriminacion no la vemos solo de los niños sino de los mayores tambien. ESTO SE TIENE QUE ACABAR YAAAA!!!!

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  2. a todas esas madres que no saben educar a sus hijos en esta sociedad tan abierta que es tratar por igual a los demas sea cual sea su condición o anomalía que tenga esa persona..esos personajes que solo hacen reirse de los demas eso mismo le pasara en un futuro porque en esta vida TODO se paga..basta de injusticias y por favor esas madres que son ignorantes educar mejor a vuestros hijos os lo agradecerán el dia de mañana y a esa niña tan fabulosa que la quiero muchísimo decirle que no flaquee porque las que la queremos la apoyaremos siempre...en lo bueno y en lo malo..ahí siempre estaremos

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  3. La verdad esto me parece una injustia, deve acabarse las cosas que no tienen sentido y el respeto es muy bonito, a todas esas personas que lo tan pasando mal mi mayor apollo y sobre todo a esas personas q hacen mal tranquilos que todo en la vida se paga.Animoss!!!!

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  4. SE SUPONE QUE UN CENTRO EDUCATIVO ESTA PARA AYUDAR Y ASESORAR A LOS ALUMNOS NO PARA RECHAZARLOS Y NI SIQUIERA AYUDARLOS, ESO ME DA A ENTENDER QUE NO SON PROFESIONALES DE LA ENSEÑANSA, DEJAD VUESTROS PUESTOS DE TRABAJO A PERSONAS QUE SI SABEN HACER BIEN SU TRABAJO, INCOMPETENTES!!!!

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  5. da verguenza que no dejen avanzar a estos niños/as con problemas he ido a muchos centros(institutos)y no hay nada que hacer con la niña, y yo como madre me pregunto,¿que hacemos con los niños/as que decean seguir estudiando con tanta ilucion? ¿es posible que los aparten y no busquen soluciones?,por favor el sufrimento es muy grande tanto para estos niños/as como para los familiares,por mucho que luches te encuentras siempre con puertas que son muy duras de abrir,pero tenemos que luchar para eso no siga sucediendo,poquito a poco tenemos que luchar por una educacion digna,para niño/as,con problemas,porque mañana puede ser el tuyo,como hoy es la mia.Espero que nunca nadie pase por lo que yo estoy pasando,estoy dejando mi vida en el camino,pero aunque sea lo ultimo que haga en mi vida mi niña sera IGUAL que otro niño/a,porque tambien se merece tener los mismos derechos,no me cansare de luchar. MUCHISIMAS GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE APOYAN ESTE BLOG ESPERO QUE CADA DIA SEAN MAS.UN SALUDO

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  6. No me parece justo el trato de las personas con discapacidad hacia las personas que no lo tienen. Hay que tratar a todas las personas de la misma manera, sea gordo, flaco, alto, bajo, cojo, manco.. todos somos humanos y tenemos sentimientos.

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  7. ¡Hola!

    Bueno María, primero que nada felicitarte por la página, desde que me contaste acerca de esto, me encantó la iniciativa =) Me parece genial la decisión de abrir un blog que trate de esto, por no hablar de que es una fuente de información para muchos padres en la misma situación.
    Decir que tras haber leído todo y..bueno pues tener una noción del tema, que muchas veces me replanteo en qué clase de país vivimos. Que estas desigualdades no son normales :S y mucho menos la forma de tratar a personas con este tipo de dificultades :S Pero si nos ponemos a pensar, esta forma de pensar no va a cesar nunca, siempre habrá quienes tengan su propia visión de la vida, quienes vayan de guays, y demás.. Cuando a veces le digo a tu hija que pase de las cosas que se le dicen, no me pongo en la situación de que es muy difícil hacer de tripas corazón con los comentarios que oye la pobre...Que hay cosas que hieren aunque intentemos ignorarlas, pero qué vamos a hacer, ¿aislar a personas como ella de la sociedad? A todas esas personas que no respetan..ya se les pagará con la misma moneda :) Porque la visión que tiene una niña como Johanna de la vida es la más realista de todas, también tiene sus sueños, y sus ilusiones, que son las cosas que realmente pueden ayudarla pasar de esa lacra de la sociedad.

    Y nada más ^^ decir que Johanna me puede tener aquí que cuando quiera =) que aunque una sola vez nos peleamos =O (es que ella tambiéén, tiene su carácter jaja) que siempre me tendrá aqui, y que no voy a pasar de ella nunca =) ¡Ni de vosotros! =O sus padres ^^ que sois los que nos informan de sus cosas :) porque si es por ella.... jaja

    1 Besazo muy grande =D ! (L)

    Verónica

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  8. A todas estas personas que estan colaborando con el tema de mi hija que es muy doloroso agradecerles sus comentarios y apoyo sobre todo para la niña,cuando tengan un ratito entren y miren que dura es la vida de esta niña que quiere ser algo en la vida y ser feliz como cualquier niño/a de su edad y esta sociedad que tenemos no la dejan,ella no pidio venir a este mundo con tantos problemas,dios la envio a este mundo por algo ¿no lo creen ustedes?alomejor ella es un ejemplo en esta vida tan cruel y dura que le a tocado vivir,y tambien decirles que si ustedes que ya conocen este blog por favor diganselo a sus amistades para que se conciensen de estas cosas que por desgracia estan pasando,para que ellos tambien comenten algo y se den cuenta del sufrimiento de estos niño/as y sobre todo de una madre joven no ha parado de luchar,y por supuesto no dejara de luchar nunca aunque sea lo ultimo que haga en esta vida,ella se lo merece.UN BESO ENORME PARA TODOS.

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  9. Si utilizan como discapacidad el Síndrome de Turner ¿por qué no utilizar como discapacidad esos alumnos que se drogan y no estudian, que hacen el vago, que insultan, que no hacen más que repetir curso y chulear a los profesores...?
    o "desprestigiar" a aquellos menos inteligentes y quitarlos de la clase por no sacar notas altas, o a aquellos que tengan asma por no hacer bien educación física, o a aquellos que simplemente no se les den las "Mates". Es fácil decir que no se quiere al menos favorecido pero desde uno u otro punto de vista todos somos algo desfavorecidos en alguna cosa. Espero que se reflexione sobre lo que hacemos porque este mundo será mejor cuanto más unido estemos entre nosotros y ayudemos al que lo necesita. ESPERO QUE SE SOLUCIONE POR BUEN CAMINO ESTE PROBLEMA,UN ABRAZO.

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  10. Bueno mi comentario va para el comentario de Romén:

    Nada sólo decirle que no es lo mismo padecer de una enfermedad, que no dar un palo al agua...por favor, no compares que uno tenga deficiencias .. con una enfermedad, porque el síndrome de Turner no sólo conlleva..por así decirlo..trastornos psicológicos por lo que los demás digan, sino también se trata de problemas físicos, problemas alimentarios, problemas que puede padecer una persona así en su cuerpo..es mucho peor, va más allá de lo que simplemente diga la gente o de los menos favorecidos en la sociedad como tú dices. En mi opinión, si quieres hablar de..jaja, de como va la educación en España, hay otros blogs para hacerlo, pero aquí no compares las enfermedades con los defectos de las personas, como podrás saber, una tiene remedio y otra no (por desgracia la medicina no puede con todo)...esa es una las diferencias.

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  11. Ui, se me olvidó decir que soy Verónica xdd! Perdón.. ^^ la del comentario de arriba! :)

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  12. Decir que lo que dice esta chica veronica es muy cierto,las niñas con este sindrome al igual que otros muchos que hay,sufren mucho,y son muy descriminados,y rechazados por esta mala sociedad que tenemos,y las personas que no decean hacer nada es muy diferente,porque ellos,siguen en la vida sin problemas,y seguro que no sufren como estas personas discacitadas,yo siempre he pensado que el que se mete en la droga,y los que no decean estudiar ni trabajar es porque ellos lo han eligido asi,en su vida pero las personas discacitadas no han eligido venir con un tipo de sindrome sea cual sea,porque llegan a este mundo con esta problema,tambien he pensado que el que se mete en las drogas es porque quiere,porque con eso no nace,se hacen drogadictos ellos solos,dios no les ha enviado venir asi a este mundo,como los niños discacitados.No se puede comparar una cosa con la otra,son cosas diferentes y no se puede comparar,aunque tambien reconozco que las madres de esas personas sufren por sus hijos,pero ellos lo han elegido asi,no han nacido asi,como los que tienen un sindrome.Y esto lo dice una madre con una niña con sindrome,joven y con mucha experiencia,tenganlo en cuenta.UN SALUDO MUY FUERTE BESITOS

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  13. Yo también he pasado por cosas de esas , ami también me han insultado. Yo antes me ponía a llorar porque me importaba, pero ahora ya paso un poco más.Ahora gracias a Dios ya no me insultan pero cuando lo hacían me dolía muchísimo. Todos somos iguales, Algunos mas gruesos que otros,unos mas callados que otros...
    LA gente no debería ser tan cruel riéndose se los demás. Porque el que se ria de los demás que para ellos no son ``normales´´ debería pasarle esas cosas.
    Por ejemplo el que se ria de alguien que tiene alguna deficiencia en hablar o algo debería tener algún familiar o el mismo que tenga eso mismo para aver si no se defiende.

    Bueno un Saluditoo porque no se que mas decir Xaitooo

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  14. ¿Discriminación ante el síndrome de Down? Un amigo me pide que añada algo sobre este tema. Estos enfermos tienen unas capacidades reducidas, pero siguen siendo seres humanos, y muy cariñosos por cierto. Se les debe tratar de modo acorde a la dignidad humana. Por ejemplo, el aborto en estos casos sigue siendo un crimen. El origen de la posible discriminación puede ser doble: necesitan cuidados especiales; y no queda bien tener un hijo así, pues está de moda tener hijos guapos. Estas discriminaciones serían de tipo cualitativo -debido a que poseen cualidades distintas-, o racista si se les suprimiera para mejorar la raza.

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  15. Discriminación estética es toda aquella forma de discriminación basada en motivos meramente estéticos (belleza, forma de vestir, utilización de adornos corporales..


    Esta forma de discriminación se encuentra frecuentemente presente en las siguientes situaciones:



    -
    Ofertas de trabajo que exigen una buena "presencia física".

    -
    Negación de la entrada a lugares de ocio, amparándose en el derecho de admisión.




    Todas estas prácticas discriminatorias deben ser denunciadas y sancionadas. La discriminación estética es, ante todo, profundamente injusta y resulta denigrante para la dignidad humana.



    Las características estéticas de las personas y los objetos o prendas que acompañan a las personas pueden considerarse (según los gustos de cada cual) como más o menos "bellas" o "feas", pero en ningún caso como "buenas" o "malas", al ser el concepto de "belleza" ajeno al concepto de lo "bueno", de lo "moral", o de lo "correcto".

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  16. Hola mi mensaje es para ti ZENAIDA quiero aporyarte y decirte que no tires la toalla y sigas luchando por los derechos de tu hija, entiendo que estès agotada de tanto caminar, llorar, pelear, pero sabes que la vida es una lucha constante y no queda otra. también pedirle a estas madres estupendas, que el respeto y educación comienzan en sus casas, quizás estos niños que hoy en día se mofan de JOHANA algún día tengan un hermano con sindrome de down, de turner, malformaciones. etc... hay muchas y el destino es imprevisible y te puede tocar a ti y si no te toca RESPETEN. JOHANA ánimo que tienes muchos valores y habilidades. y recuerda JOHANA que en tu vida aparecerán cisnes negros y tu reto será afrontarlos,ya que es imposible evirtarlos. HANNELOREN

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  17. Con lo fácil que es respetar a las personas. Todo el mundo tiene derecho a que se le trate con cariño y respeto. Hay personas inhumanas incapaces de sentir, pero gracias a dios no son la mayoría. Un abrazo muy grande a todas aquellas personas que luchan día a día y que su lucha no caerá en saco roto, porque casi siempre ganan los buenos. Mucho ánimo, en especial para tí. Eres un cielo de persona y que nada ni nadie te haga sentir lo contrario.

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  18. Padecer una discapacidad ciertamente es complicado.
    Para una persona con discapacidad, el dia a dia es una batalla en la jungla.
    Dificilmente se pueden cambiar ciertas actitudes con las que te encuentras, asi que se debe aprender a ignorar, a la larga si no lo haces, el sufrimiento que conlleva esto, es peor que la discapacidad en si.
    Animo, un abrazo ★MaRiBeL★

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  19. ANA Has venido a conocer mi blog y te devuelvo la visita y me quedo contigo para lo que haga falta, yo tambien soy "diferente" porque con el desarrollo me creció una pierna más que la otras y pasé unas cuantas veces por el quirófano.
    Una cosita, que a lo mejor no deberia meterme pero es que me cuesta horrores leer la letra de tu blog me hace mucho daño a la vista, por si puedes ponerla más grande o de otra forma (si le pasa a más gente claro)
    un besito mi niña

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  20. Hola,soy una madre con una hija con Síndrome Turner.
    Mi hija tiene ahora 20 años.Han sido años difíciles sobre todo por no saber mucho sobre este síndrome aunque siempre he intentado informarme y leer todo lo que caía en mis manos.
    Ahora que veo a mi hija tan bien..con una vida completamente normal...miro hacia atrás y veo cuanto sufrimiento dejamos por el camino.
    Recuerdo que en el colegio la llamaban "mariquita" porque era tan pequeña...y ella sufría muchísimo.
    Tuvo muchos problemas con las matemáticas y la ortografía...y bueno...tantas cosas más¡¡¡
    Mi hija terminó el bachiller aún en contra de los profesores que no daban un duro por ella y la desalentaban contínuamente...después todos le dieron la enhorabuena y se sentían tan orgullosos de ella como yo.
    Tiene una estatura de 1.52 y tiene muy claro que el día que quiera ser madre...hay varias opciones para conseguir su sueño.
    Mi hija es feliz...que al fin y al cabo...es lo que soñamos todas las madres...que nuestros hijos lo sean.
    Supongo que todo es cuestión de estar siempre ahí a su lado...dándoles esa fuerza que tanto necesitan y alentádoles para que consigan todo lo que se propogan...ellas lo pueden hacer...
    Un abrazo para tí y para tu niña.

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