25/6/13

Muy agradecida de tod@s las personas maravillosas que hay.......

Hola a todos,decirle que hace un tiempito que no entro ni a mirar el blog,hoy lo he hecho y me he sorprendido de la gente que ni tan siquiera te conoce,como puede llegar el calor de apoyo,y animos que dan,decirles que mi motivo de no entrar es el siguiente. Mis animos no estan muy bien ,estan demasiado bajos,porque a mi niña le han detectado un colesteatoma (tumor), en el oido interno,y como veran para una madre lo duro que es que una doctora te diga eso,y yo me pregunto,¿ dios mio le queda algo mas a mi niña? ¿porque le has mandado tanto sufrimiento?,porque yo como madre sufro y no me importa,pero ella no, solo deceo que sea feliz,y los que visitan mi blog desde hace tiempo habran visto todo lo que ha sufrido y lo que le queda por desgracia,pero bueno ya que dios le mando tanto a ella, solo le pido que me vida y salud para poder seguir aqui luchando por ella....Bueno amig@s ya empezare poco a poco a poner entradas nuevas y poder desahogarme,muchisimas gracias por vuestro apoyo y por los animos que me dan,que aunque no lo crean me ayudan mucho,perdonemen porque no he visitado ningun blog,ya lo ire haciendo poquito a poco,se que me entenderan.....Agradecerles a tod@s vuestro aopoyo y muchisimas gracias,los llevo en mi corazon...........


9/5/13

El pensamiento de una niña turner

A veces quisiera decírtelo, pero el temor a que me rechaces es mayor, porque sé que esto que siento por ti, ni siquiera puedo explicar.


He estado a punto de tomar el teléfono para llamarte, pero siempre pienso que si lo supieras jamás vas ha hablarme.

Hoy quisiera decírtelo, hoy quiero verte, hoy quiero tomarte en mis brazos y rozar mis labios con los tuyos.

Quiero saber, si tú eres capaz de quererme. Yo ya he querido, y acabo de darme cuenta que te quiero, porque cuando no estás, extraño verte, y cuando te veo, quisiera que no acabaran las horas, minutos, para que ese momento se prolongue hasta la eternidad.

Quiéreme por quien soy, una mujer que admira tu inteligencia, que ama tu carácter y forma de ser, la persona que quisiera tener tu coraje, para poder decirte todo esto.

Soy quien mas piensa en ti, quien piensa primero en ti, quien siempre te tiene cerca del corazón, aunque solo sea en una ilusión.

Soy quien siempre escucha lo que tú dices antes de escuchar tu voz, porque tu voz es la más bella y la recuerdo cuando estoy triste, y es el motor que hace que yo siga, que siempre luche por lo que quiero.

Después de que sepas esto, tal vez no me digas nada o tal vez seremos felices, cuando escuches esto, yo estaré frente a ti, y me verás triste y sola, porque en ese momento veré tu cara y sabré si tú serás mi felicidad,


PERO...


si no lo eres, si decides no ser el dueño de mi corazón y mi amor, yo volveré al mundo en que tú existes fuera de mi razón, mas no se si pueda sacarte por completo de mi mente, no se si soporte el tener que comprender que tú, no eres más el motivo de que yo logre soñar y ser alguien que ayude a los demás.


Si decides no quererme, apenas lograré conciliar el sueño, quizás no vuelva a sonreír y quien sabe si pueda existir. Estas palabras no significan nada, si tú no las haces realidad y jamás será verdad si no logras entender, que lo que siento por ti... es AMOR TE AMO TANTO QUISIERA UNA OPORTUNIDAD PARA AMARTE Y QUERERTE Y JAMAS DEJARTE IR,, HACERTE FELIZ,,,ES MI OBJETIVO



P:D= El miedo que tiene una niña turner al encontrar el amor,yo lo digo por experiencia........

De Vuelta......

Hola esther muchas gracias por preocuparte por mi decirte que no he podido actualizar el blog porque la niña no esta en su mejor momento y yo estoy de bajon,perdonenme,poco a poco me ire poniendo al dia y visitare tu blog y el de todos los que me apoyais me gustan mucho......Muchisimas gracias......Muchos besos....

15/4/13

La importancia de estar junto a nuestros hij@s....


La niña deseaba ir al cumpleaños. Era nueva en la escuela, y cuando había recibido la invitación se había sentido en el aire.

Volvió a casa con el papel en la mano, y cuando contó con alegría acerca de la reunión, vio las caras de sus padres y le pareció que algo no andaba bien.

La tarde siguiente era la fiesta. La niña, escuchó que sus padres hablaban entre ellos. No había dinero para el transporte. No se podía ir.

 Escuchó y se arrojó a llorar desconsoladamente en la cama, y su papá se acercó a hablarle. Había una posibilidad de ir, pero ella tenía que pensarlo. Desde su casa a la dirección que figuraba en el papel había 5 kms, y ella tenía solo 8 años.

Aunque para sus pocos años era una gran distancia, la emoción de poder ir le ganó, y dandole un beso y abrazo a su padre corrió a prepararse.

Y allí fueron los dos, el hombrón y la niña delgada, de la mano, caminando por la banquina polvorienta de una carretera de provincias, solos en la siesta fria de una tarde de invierno, solos pero juntos, hablando de cosas vanas, hablando de todo, caminando para vencer un sino de pobreza, como tratando de demostrarle al destino que para ellos no había imposible.

Cuando llegaron al cumpleaños, el padre sacudió el vestido y los zapatos de la niña, acomodó sus trenzas y le dijo que disfrutara, que él esperaría fuera el tiempo que fuera necesario, y, dándole un beso, tocó la puerta y la niña entró en un mundo deseado de torta, chocolate caliente, gorritos y niñas, cansada de la caminata pero feliz.

En un momento de la reunión, pasó para el servicio y vio por la ventana a su padre sentado a un costado de la carretera en un madero, bajo un sauce llorón, fumando un cigarrillo, mirando el piso, pensando quién sabe en qué, y se dio cuenta que el cumpleaños para ella había terminado.

Se sacó el gorrito, buscó a la madre de la niña que festejaba y le pidió que abriera la puerta. Era tarde y debía volver a casa.

Salió corriendo y abrazó a su papá, y otra vez comenzaron a desandar las huellas, el frio apretaba un poco, pero las manos juntas de ambos se transmitían calor. Los caseríos del costado de la ruta daban tema de conversación, y la niña quería recompensar a su papi con una charla para que las cuadras se le hicieran más cortas.

Esa tarde para él había sido especial, hacia mucho que no compartía nada con la niña, y resultó que los dos se hallaban tan a gusto a pesar de la caminata intensa.


Esa tarde eran un papá y una niña.Juntos

En un momento, la niña se cansó y le pidió que la alzara. El hombre la cargó, y ella en el hombro de él se sintió tan segura, tan feliz, que se relajó y se durmió, y no se dio cuenta en que momento llegó a su cama.

En el transcurso de los años nadie pudo borrar la imagen de su padre, que ya no está, esperándola allí una tarde de invierno, al costado de la carretera, y sabe que en algún momento se repetirá otra vez eso de caminar de la mano juntos.






25/3/13

No me Descrimines SOY IGUAL QUE TU..........


La persona discapacitada: es aquella que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas.


Discriminar es juzgar al otro; separar injustamente, ya que todos somos iguales. El color de piel, el idioma, el sexo, la situación social, NO HACE AL SER HUMANO. Es un hecho desagradable que, lamentablemente, la gran mayoría de las personas comete. "No hagas a los demás lo que no te gusta que te hagan a ti".

Muchas veces este rechazo se manifiesta con miradas odiosas o con la falta de aceptación en lugares públicos, trabajos o escuelas, acciones que afectan a la persona rechazada.

No dispersarles una atención específica a aquellas personas que la requieren es también discriminar. Por lo tanto, el medio o lugar que no esté preparado para recibir a una persona con capacidades diferentes está discriminando, esta es la “discriminación pasiva”.


El perjuicio a cierto tipo de comunidades hace que los individuos que pertenecen a estas sean prejuzgados antes de ser conocidos. Son generalizados y rechazados. La intolerancia, el rechazo y la ignorancia en la mayoría de los casos son determinantes para el nacimiento de conductas discriminatorias.

El término, de uso frecuente, se refiere al funcionamiento individual, incluyendo la discapacidad física, la discapacidad sensorial, la discapacidad cognitiva, la discapacidad intelectual, enfermedad mental, y varios tipos de enfermedad crónica.





Problema: ¿La sociedad acepta o discrimina a las personas con discapacidades diferentes?



Hipótesis: La sociedad discrimina a las personas discapacitadas.


Objetivo: Conocer y analizar formas en que la sociedad discrimina a personas con distintas capacidades.




24/3/13

Mejorando poco a poco.....

Hola amig@s voy mejorando poco a poco esta dichosa gripe que me ha tocado,lleva conmigo ya un mes,se ve que esta muy comoda en mi cuepo jajajaja,pero poco a poco voy cojiendo fuerzas para seguir luchando,que aunque he estado muy malita, no he dejado de luchar,no hay nada que me rinda,y gracias a eso,le pido muchas gracias a dios por dejarme un poquito de fuerzas para seguir cada dia......Muchisimas gracias a tod@s de corazon estoy muy agradecida.......Ya ire poniendo entradas poquito a poco........ Un Bezazo muy muy fuerte para tod@s..........

19/2/13

UN REGALO MUY EMOTIVO......

ESTA CAMPANILLA SE LA HA REGALADO ARY CON MUCHO CARIÑO A MI NIÑA



MUCHISIMAS GRACIAS DE CORAZON..........

12/2/13

YO SOY IGUAL QUE TU Y TENGO LOS MISMOS DERECHOS......


El empleo es un instrumento para el desarrollo personal y la interacción social, además de proporcionar recursos económicos. No obstante, las posibilidades de encontrar un empleo se ven reducidas para las personas con discapacidad. Gracias a campañas como la de FSC Inserta, es posible sensibilizar a los empresarios de las ventajas de contratar a una persona con discapacidad: ventajas económicas, sociales y de cambio hacia un mundo mejor y más inclusivo.




ESTE LINDO PREMIO ME LO HA REGALADO MIZUKI


                                             MUCHISIMAS GRACIAS............

19/1/13

"Tengo una hija con Síndrome de Turner"

El nombre de Turner es un homenaje al Dr. Henry Turner que describió, en 1938, los rasgos


clínicos característicos: infantilismo sexual, talla baja, cuello alado y cúbito valgo (hacia

afuera) con deformidad del codo. El mérito del Dr. Turner fue darse cuenta de que todos

estos signos se agrupaban en una sola entidad con sólo ver a 7 niñas.

  Muchos de vosotros pensaréis que vuestra hija con síndrome de Turner no es muy diferente a otras niñas de su edad, incluso os sorprenderéis con el diagnóstico, ya que no pensabais que hubiera ningún problema. Sin embargo, otros encontraréis un significado y quizás una solución tras un largo peregrinar, gran cantidad de problemas y consultas a demasiados médicos.
Para empezar, el síndrome de Turner es un síndrome, pero, ¿qué es un síndrome?. Algunos de vosotros decís: "No me gusta llamarlo síndrome, me suena mal, prefiero llamarlo Turner","¡Síndrome!: será deficiente mental, ¡NO!, porque puedo pensar y expresar mis ideas como cualquier niña normal".


Un síndrome es un conjunto de signos que afectan a varios órganos, con más o menos relación entre ellos, que permiten una agrupación para darnos un diagnóstico. Es muy frecuente en los síndromes, aunque esto no ocurre en el Turner, que se afecte el sistema nervioso y por lo tanto, pueda haber retraso mental.     ¿Por qué ocurre?

A partir de 1959 se conoce que las mujeres con síndrome de Turner tienen una falta total o

parcial de un cromosoma X. Todos los seres humanos poseen en casi todas las células 46

cromosomas, que son como bastoncitos donde está codificada toda la información

genética, es decir, contienen la información de cómo somos (altos, bajos, rubios, morenos,

etc). De estos cromosomas, dos de ellos, se denominan sexuales: el X y el Y. Las mujeres

tienen dos cromosomas X (uno proviene del padre y el otro de la madre). Los hombres

tienen un cromosoma X (el de la madre) y un cromosoma Y (el del padre). Pues bien, en los

primeros momentos de la división celular que dará lugar a un embrión, una división errónea

hace que se pierda parte o todo el cromosoma X. Si el embarazo sigue adelante, la niña

tendrá un síndrome de Turner. Hemos de recalcar que el Turner no se puede dar en niños,

ya que éstos únicamente poseen un cromosoma X (y otro Y) y si les falta todo o parte de él   no podrían vivir.

Hasta la fecha se desconoce que circunstancias influyen para que ocurra está división

anormal."¿Puede saberse si el síndrome es debido al padre o a la madre?": se sabe que  
con frecuencia el cromosoma perdido es el del padre, aunque esto no quiere decir que él tenga la culpa. Ya que no se conoce ninguna causa que provoque un nacimiento de una niña con el síndrome, no hemos de sentir culpa alguna por ninguna circunstancia que haya ocurrido en el embarazo o parto. También está claro que el Turner no tiene relación con ninguna medicación que se haya tomado durante el embarazo.
¿El síndrome de Turner es hereditario?


Otras preguntas parecidas como, ¿Puedes tener más riesgo de tener futuros hijos con un síndrome de Turner?, ¿Pueden tener los hermanos de una niña con síndrome de Turner más riesgo de tener hijos con el mismo problema, u otros?, ¿Si una madre tiene un cromosoma X roto puede ser la causa del síndrome?. A todas estas cuestiones hemos de responder claramente que NO. El síndrome de Turner no es hereditario. En un próximo embarazo tendremos la misma probabilidad de tener una niña con Turner que la primera vez. ¿Cómo reconocemos que nuestra hija tiene un Turner?

Hemos hablado de que existe una amplia variabilidad de cariotipos que se expresan físicamente de una forma más o menos amplia en las niñas (fenotipo) . El diagnóstico dependerá de la cantidad y la claridad de los signos físicos que tengan las niñas (es más fácil cuando menor es la edad) y también de la información y perspicacia de los médicos que las atiendan. Vamos a exponer a continuación una serie de experiencias de varias familias con las que seguro nos podemos identificar.   «Mi niña nació en el Hospital. Yo nada más verle las manitas, sabía que algo le pasaba. No las tenía muy gordas por arriba, sino que tenía en la palma de la mano como un hoyo y eran muy gorditas alrededor. Pasó un año y veíamos que le poníamos siempre la misma ropa.»

• « La niña ya tenía problemas desde que nació. No tomaba lo que debía, vomitaba todo lo que tomaba y no hacía peso. Estuvo así durante el primer año de vida. La niña visitaba continuamente al médico e ingresó varias veces en el hospital. Cuando tenía dos años usaba la talla de seis meses.»   « Yo me enteré en el momento de nacer, presentaba edemas en las manos y en los pies. No tomaba la leche y se cansaba mucho. A los 17 días le hicieron unas pruebas y nos dijeron que tenía una malformación del corazón, seis después la tuvieron que operar.»

• « Nos lo dijeron de recién nacida. De sopetón me dijeron que mi hija era subnormal. Se me cayó el mundo encima porque tengo un hermano con síndrome de Down y yo entonces no conocía nada sobre el Turner.»

• « Al principio no nos dijeron nada, aparentemente estaba bien. En seguida me di cuenta de que era muy cortita, pero muy gordita. No tenía rasgos ninguno, tenía una cara preciosa. El pediatra me dijo que era cortita pero estaba bien. Al mes de vida vimos que no ganaba peso, la diagnosticaron de un problema cardíaco grave y después la operaron.»  
 
« Cuando nació se puso amarilla, pero no fue nada. A los tres o cuatro meses vimos que en lugar de ganar peso perdía, devolvía toda la leche, el pediatra pensó que tenía una intolerancia a la lactosa y le cambió varias veces de leche, pero la niña seguía igual. Nos dijeron que era una niña muy difícil de criar, pero que no había ningún problema. Una vez la vio el nefrólogo por una infección de orina. Nos dijo que tenía los riñones en herradura. También la diagnosticaron de coartación de aorta. Cuando nos informaron que tenía un Turner nos dijeron que iba a ser muy baja y una niña toda la vida.»

7/1/13

UN NUEVO AÑO, NUEVOS PROYECTOS DE VIDA, PROSPERIDAD

Empezar un nuevo año como si fuera cualquier cosa, es una enorme torpeza. Es un regalo demasiado grande para echarlo a perder.........




¿Alguna vez te has sentido en lo mas hondo de tu ser ese deseo profundo y enorme de mejorar o de cambiar?

Si es así, no dejes que el deseo se escape, porque no todos los días lo sentirás. Si hoy sientes esa llamada a querer ser otro, a ser distinto, atrápala con fuerza y hazla realidad.

El inicio de un nuevo año es el momento para reunir las fuerzas y toda la ilusión para comenzar el mejor año de la vida, porque el que se proponga convertir éste en su mejor año, lo puede lograr.


El año nuevo es una oportunidad más para convertir la vida, el hogar, el trabajo en adistinto. "Quiero algo diferente, voy a comenzar bien, así será más fácil seguir bien y terminar bien. Quizá el año pasado no fue mi mejor año, me dejó un mal sabor de boca; éste va a ser distinto, quiero que así sea, es un deseo, es un propósito, y no lo voy a echar a perder. Tengo otra oportunidad que no voy a desperdiciar, porque la vida es demasiado "breve".


Un nuevo año recién iniciado: Todo comienza si tú quieres, todo vuelve a empezar…

Todo en la vida se mantiene en un constante cambio. El paso de un año a otro provoca en los individuos sentimientos encontrados en donde surgen cuestionamientos como: ¿será el próximo mejor?, ¿qué debo cambiar? y es entonces donde nos proponemos iniciar o reiniciar esos proyectos que por el día a día y situaciones de la vida vamos engavetando. Pero como siempre decimos todo dependerá entonces de nuestra percepción y caemos en la paradoja del "vaso medio lleno o medio vacío".

Crisis económica, familiar, laboral, personal, amorosa, etc. siempre tendremos como eventos cíclicos y necesarios para crecer. Son las situaciones que nos mueven y nos fortalecen para seguir subiendo un escalón más para alcanzar la cima de la montaña de nuestras vidas.

Comienza un nuevo año y con el, un mundo de oportunidades se abre ante nosotros. El momento es propicio para reflexionar internamente sobre experiencias pasadas, situaciones presentes y el porvenir. Para aprender del pasado, disfrutar el presente y construir un futuro mejor.

Si nos detenemos por un momento y hacemos una pausa para mirar hacia atrás, podremos darnos cuenta que nos encontramos exactamente donde nos han traído nuestras acciones pasadas. El ser humano construye su futuro día a día mediante sus pensamientos, palabras y acciones, y estas a su vez van moldeando el presente.

Siempre podemos escoger entre vivir el mundo cual lo conocemos o cambiarlo en el que deseamos, la decisión al final es de cada uno según decida ejercitar su libre albedrío. lgo





Que este nuevo año nos brinde paz, amor, salud, armonía, unión, felicidad y prosperidad..............